Associazioni Amiche di Telethon
Le Associazioni amiche di Telethon sono organizzazioni come l’AIMFT, senza scopo di lucro che si occupano di una o più malattie genetiche e che, insieme a Telethon, costituiscono un network che le riunisce e le rende compartecipi di un unico obiettivo: far progredire la ricerca scientifica verso la terapia.
Per dare spazio alle loro esigenze, per supportarle nella diffusione di informazioni e nella promozione di iniziative di sensibilizzazione, e per consolidare l’alleanza con loro nella lotta alle malattie genetiche l’Ufficio Filo Diretto con i Pazienti mette a loro disposizione:
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una sezione Appelli e News all’interno della quale è possibile consultare tutti gli appelli ricevuti
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un Calendario degli eventi più importanti delle Amiche associazioni
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un Motore di ricerca per trovare l’Associazione di pazienti per la propria malattia
Orphanet
Il riferimento per le malattie rare
Dal mese di Febbraio 2013 l’Associazione Italiana Malattia Frontotemporale è stata registrata presso il portale internazionale “Orphanet”.
Orphanet è il riferimento per le informazioni sulle malattie rare e sui farmaci orfani e si rivolge a un vasto pubblico. Ha lo scopo di contribuire a migliorare la diagnosi, la presa in carico e la cura dei pazienti affetti da malattie rare.
Orphanet offre una serie di servizi gratuiti e ad accesso libero:
- Un elenco delle malattie rare con relative classificazioni stabilite sulla base di quelle esistenti pubblicate da esperti.
- Un’enciclopedia delle malattie rare in francese e in inglese, progressivamente tradotta nelle altre lingue del sito.
- Un elenco dei farmaci orfani con tutte le loro fasi di sviluppo.
- Un elenco dei servizi specialistici presenti nei paesi che fanno parte di Orphanet, con informazioni sui centri specializzati, sui laboratori di diagnosi, sui progetti di ricerca in corso, sulle sperimentazioni cliniche, sui registri, sui network, sulle piattaforme tecnologiche e sulle associazioni di pazienti.
- Un servizio di assistenza alla diagnosi che permette la ricerca per segni e sintomi.
- Un’enciclopedia sulle raccomandazioni per la presa in carico in situazioni d’urgenza e l’anestesia.
- Una newsletter elettronica a cadenza quindicinale, OrphaNews, che offre una panoramica sulle notizie di attualità in campo scientifico e politico sulle malattie rare e i farmaci orfani, in lingua francese e inglese.
- Una raccolta di studi e articoli tematici, i Quaderni di Orphanet, che trattano argomenti trasversali, direttamente scaricabili dal sito.
SAV
Un servizio per l’adattamento degli ambienti di vita
Il SAV – promosso dalla Fondazione Brescia Solidale in collaborazione con l’Assessorato ai Servizi Sociali del Comune di Brescia e cofinanziato da Fondazione ASM/Gruppo A2A e da Fondazione Villa Paradiso – è un servizio di informazione e consulenza per l’abbattimento delle barriere architettoniche al domicilio.
Il SAV opera per migliorare le condizioni ambientali che influiscono sulla qualità di vita delle persone con disabilità, incrementare il benessere per la persona e per chi la assiste ed accudisce, contribuire a contenere i ricoveri impropri, prevenire gli infortuni attraverso il miglioramento della sicurezza dell’ambiente domestico, favorire maggiore inclusione sociale.
Ai cittadini che necessitano di informazioni specifiche e consulenze articolate sull’accessibilità della propria casa: adulti e minori con disabilità, anziani, persone colpite da malattie croniche invalidanti e coloro che li assistono (familiare, badante, amico…); operatori sociali e sanitari; associazioni di persone con disabilità; tecnici pubblici e privati; enti.
Oltre all’intervento individualizzato per ogni persona il SAV offre un servizio di formazione e informazione per tecnici e operatori sociosanitari, finalizzato alla sensibilizzazione e diffusione della cultura del benessere ambientale.
Il Servizio intende rispondere alla domanda “come posso continuare a vivere a casa mia, quando le condizioni di salute, mobilità, autonomia e necessità di assistenza sono mutate?”. La risposta offerta dal SAV prevede l’individuazione di soluzioni di adattamento dell’ambiente di vita, la proposta di ausili e arredi adeguati, soluzioni tecnologiche e informazioni relative alle agevolazioni e ai contributi di cui beneficiare.
A seguito di una valutazione delle autonomie residue e dei bisogni legati alla specifica situazione abitativa il SAV informa, facilita e orienta il cittadino nell’individuare:
- accorgimenti per adattare gli ambienti di vita alle particolari condizioni dell’interessato;
- soluzioni per favorire l’autonomia personale;
- soluzioni tecnologiche e ausili personalizzati;
- contributi pubblici e agevolazioni fiscali disponibili per gli adattamenti degli ambienti domestici e per l’acquisto di tecnologie e attrezzature specifiche.
Il Servizio si avvale di un’équipe costituita da diverse figure professionali (architetto, geometra, fisioterapista) che effettuano la valutazione attraverso incontri con gli interessati e mediante sopralluoghi a domicilio. Se necessario, il SAV si raccorda con gli operatori territorialmente competenti e si avvale di ulteriori consulenze specialistiche (geriatra, medico specialista, esperto di domotica…).
Obiettivo del SAV è individuare insieme ai cittadini che si rivolgono al Servizio le soluzioni in grado di migliorare l’accessibilità dell’ambiente domestico, l’autonomia e la partecipazione alla vita comunitaria attraverso:
- l’eliminazione delle barriere architettoniche;
- la prevenzione degli incidenti domestici;
- l’individuazione di soluzioni tecnologiche (motorizzazione, domotica…);
- il miglioramento delle condizioni di indipendenza nell’ambiente urbano.