Promuovere la conoscenza della Malattia presso la Società Civile, le Istituzioni pubbliche e private, le diverse figure sanitarie e socio-assistenziali.

Organizzare eventi per la sensibilizzazione, la conoscenza scientifica e raccolta fondi.

Promuovere il riconoscimento della diagnosi dei pazienti in centri specializzati.

Fornire sostegno nella gestione delle necessità emergenti in relazione allo status lavorativo e/o pensionistico, nonché al fine di ottenere le agevolazioni previste per Legge.

Promuovere l’attivazione di piani di assistenza adeguati per i pazienti ed i loro familiari e la creazione di una Rete di servizi.

Promuovere la ricerca.

Autofinanziarsi.