Oggi tocca a Delphine. riga per riga scoprendo le sue, le loro, emozioni.

Delphine, 20 anni.

“Aiutateli anche nei gesti più semplici, sosteneteli sempre e non perdete mai il sorriso…”

“Mi chiamano malattia Fronto Temporale, voi non potete vedermi, cresco dentro di voi e più io avanzo, più voi vi spegnete! Sono come un amico che pretende qualcosa, ma non sono vostro amico, non mi importa di chi voi siate, che siate padri o madri di famiglia, figli, mogli o mariti, ricchi o poveri, forti o deboli.

Aspetto solo di nascere dentro di voi, per ereditarietà o per qualche gene del DNA mutato, per poi spegnervi poco a poco.

Nel caso di Dario, un uomo umile, buono, un gran lavoratore e padre di famiglia, sempre pronto a farsi in mille per sua moglie ed i suoi figli, mi sono presentata grazie ad un gene mutato che mi ha dato alla luce. Nonostante gli abbia a poco a poco tolto tutto, in ultimo la sua stessa vita, non sono riuscita a distruggere l’amore che da sempre ha legato questa famiglia e che i suoi figli hanno mantenuto vivo insieme al suo ricordo. Ci ho provato, ma non ci sono riuscita…”

Era il 17 maggio 2013 quando a mio fratello è stata ufficializzata la diagnosi: nostro padre era affetto da una malattia rara e poco conosciuta, la Malattia Fronto Temporale. In realtà quella fu solo la conferma di quello già da qualche tempo aveva, i sintomi avevano iniziato a manifestarsi almeno un anno prima.

Papà non era più lo stesso uomo, né al lavoro né tanto meno a casa, sbagliava spesso strada, troppe volte non riusciva a richiamare le parole che aveva in mente, faceva addirittura fatica a scrivere il suo nome o quello dei suoi figli, era sempre più apatico e distante da noi e al lavoro non riusciva più a portare a termine le attività che fino a qualche tempo svolgeva senza problemi. Insomma stava diventando un’altra persona.

Accettare la cosa, anzi, mi correggo, cercare di conviverci, è stato davvero durissimo… Il primo anno dopo la diagnosi è stato per me il più straziante: vedere mio padre in quelle condizioni e non poter far nulla per fermare o rallentare la malattia mi faceva malissimo. Per questo i primi tempi sono stata molto fredda con lui: cercavo in tutti i modi di farlo reagire, sperando inconsciamente che così le cose sarebbero cambiate… ma non era così!

Con il passare dei giorni in me è scattato qualcosa che mi ha fatto capire come purtroppo il tempo fosse diventato sabbia in una clessidra che era stata girata per l’ultima volta. Il tempo che ci rimaneva da trascorrere insieme era la cosa più preziosa che avevamo ed ogni giorno che passava era sempre meno… Da quell’istante il mio rapporto con papà è cambiato completamente: sono tornata ad essere la figlia amorevole che aveva sempre avuto e in ogni momento ho cercato di fare il massimo per stargli vicino e dimostragli tutto il mio amore!

Questi ultimi quattro anni li abbiamo vissuti intensamente con lui, tra alti e bassi, tra risate e pianti; abbiamo cercato, per quanto possibile, di vivere nostro padre in ogni singolo istante della nostra quotidianità. Ogni volta che lo vedevamo perdere qualche abilità o riscontravamo un peggioramento in quelle che gli rimanevano era un colpo dritto al cuore di ognuno di noi, ma questo non ci ha fermato. Nonostante tutto abbiamo cercato di affrontare insieme a lui la malattia facendo in modo di alleviargli il più possibile il peso della nostra sofferenza.

Sin dal giorno in cui ci ha visto venire alla luce, papà si è sempre preso cura di noi e ha fatto tanti sacrifici per non farci mancare nulla, ma soprattutto non ci ha mai fatto mancare il suo amore! È per questo che noi abbiamo deciso di fare ciò che lui ci ha insegnato e di accompagnarlo ogni giorno in questa strada così complicata: papà è sempre stato la forza di tutti noi e continuerà ad esserlo finché il suo ricordo vivrà!

“ Beh… sai cosa ti dico, cara malattia? Nonostante tu gli abbia strappato la vita, un’altra cosa oltre al nostro amore non sei riuscita a strappargli: il suo bellissimo sorriso!

Ebbene sì, mio padre, nonostante questa malattia lo abbia trasformato, non ha mai perso il suo sorriso, è stato un uomo forte, coraggioso e sempre capace di affrontare ogni ostacolo a testa alta, ed è per questo che sono davvero fiera di essere sua figlia!

Purtroppo, so che oggi non esiste una cura in grado di sconfiggerti, ma sono sicura che presto o tardi, che sia domani o tra 20 anni, grazie a chi ogni giorno si batte per dare a tutti la possibilità di potersi curare, ti sconfiggeremo definitivamente!”

Questi anni sono stati ricchi di moltissime emozioni contrastanti e nonostante ora sia difficile ricordare mio papà prima che sviluppasse questa maledetta malattia, porterò per sempre con me il ricordo di come siamo riusciti insieme ad affrontare le difficoltà e le sofferenze e di come questo ostacolo che sembrava insormontabile mi abbia cambiato completamente la vita.

Ora posso solo limitarmi a dare un consiglio a chi, come me, si trova o si troverà ad affrontare questa maledetta malattia: non abbandonate mai i vostri cari! All’inizio sarà la cosa più difficile del mondo, ma credetemi, stategli vicino, condividete con loro ogni più piccolo momento e sappiate che non ve ne pentirete! Aiutateli anche nei gesti più semplici, sosteneteli sempre e non perdete mai il sorriso… il tempo vissuto con loro un giorno sarà il ricordo più prezioso che avrete, quindi vivete davvero fino in fondo ogni singolo istante, perché la clessidra non potrà più essere girata!

Delphine