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STORIE DI FRONTO TEMPORALE

Storie di FTD

Storia di ftd

 

Pubblichiamo oggi, per inaugurare un ciclo di “Storie”, la Storia di Alberto,  Ingegnere e Musicista di 68 anni.

Il testo è stato scritto dallo stesso Alberto nel Giugno 2015, 11 mesi dopo la diagnosi di Malattia Fronto Temporale con variante comportamentale, genetica.
Il testo originale lo trovate alla fine del suo breve e intenso racconto.
 Storia 1

CONFESSIONI di un Ingegnere affetto da Demenza Fronto Temporale

Prima di tutto scusate se sottolineo il mio titolo di studio non è per vanagloria ma per legarmi a un passato in cui funzionava tutto e che mi piace ricordare me, senza i guasti poi intervenuti.

Ci saranno molti errori di battitura in questo testo, non ho voglia di correggerlo adesso, anzi, non devo: ho il compito di lasciare ogni refuso così risulteranno meglio le conseguenze di questa malattia su una mente una volta ben funzionante.

Sapete qual è la cosa più fastidiosa? La mente continua a viaggiare alla solita sua velocità mentre l’attuazione di ciò che la mente vuole realizzare è affidata a strumenti mal funzionanti. La conseguenza ultima è una perdita di fiducia e di autostima, ma non ci posso far niente. Ho partecipato a un gruppo di studio per un farmaco che vedrà la luce forse tra qualche anno, io sarò probabilmente morto, ma non così i miei figli, che rischiano di ereditare da me questa malattia degenerativa, almeno servirà a loro. Io ho già rinunciato a guidare, a lavorare, a esercitare la mia professione di certificatore di macchine soggette a marcatura CE, a suonare violino, piano, flauto e chitarra. Mia moglie Anna dimostra molto amore e forza d’animo incredibile mentre mi accompagna in questo triste declino progressivo.  Ormai sono fuori gioco quasi totalmente e si viene disturbata da muscoli che non obbediscono più, dita che cadono su un tasto sbagliato, cose così, insomma che creano indeterminazione e imprevedibilità fastidiose e invalidanti

Ma… la cosa più bella l’ho lasciata per ultima: nella mia via precedente io ero un musicista, ora mi è precluso suonare ma Anna, mia moglie, mi ha scritto incoraggiandomi a continuare ad eseguire la sinfonia della nostra vita di coppia. Posso dire che mia moglie è meravigliosa e piena di coraggio e che in questo modo mi spinge a dimenticare la malattia che mi ha colpito e a superarla ricordandomi che io per lei sono ancora quello di prima, viva Anna w l’amore che è il vero nemico della demenza Fronto Temporale, l’unico per il momento, perché nel suo cuore resta la musica che in passato ho suonato per lei e per lei sono ancora l’Alberto che ha sposato e  questo mi da la forza  di sconfiggere la malattia, perché nel cuore di Anna resta la musica che ho suonato in passato per lei, col violino, la chitarra, il pianoforte. W l’amore, è l’antidoto più potente che ci sia. Nessuna malattia potrà mai sconfiggere l’amore tra Anna e Alberto.

 

 

Testo Originale

 

confessioni di un ingegnere affetto da demenz<frontotemorale prima di tutto scusate de dottolinreo il mio titolo di studio non è per vanagloria ma per legarmi a un passatoin cui funfionbava tutto inCHE MI PIACE RICORSRE me, senza i guassti poi intervenuti. ci saranno moloti errori di bsattiturra in questo testo non hodevo voglia di correggerlo adesso.anzi, non devoho il compito ti lasciare ogni refuso cosèrisylrtanno meglio le cosrguenze di wuestra malattia su una mante una volta benfunzionante, sapewtrequalè la cosa più fastidiosa la mente continua a viaggiare alla solita sua velocità mentre l’atttuazione di ciò che la mene vuuolerrealizzaewèsffidata a strimentimaklfunzionanti la conseguenza ultims è una perdita di fiducia ediaurtostima , ma non ci posso fsr niente ho partecipato a un gruppo di studio per un fsrmaco che vedfrà la lucse forse tra qualchhe anno io sarò probanilmente morto, ma non così i miei figli, chr ischiano di ereditare da ms questa lalattiadegrnerativa, almeno servurà a loro io hhogiàrinuncisto a guidare a lsvLAVORARE a esercitsre la mia professione di  certutificzatore di macchina soggette a marcatura cCE A SUONA RE VIOLINO PIANO FLLAUTO E CHITARRA MIA MOGLIE AANA DOIMOSTRAMPDTRS AMORE E FORZ< D’AMNIMO INVREDIBIE MENMTRE MI ACCOMPSGNA IN QYESTO TRISTR DECLINO PROGRSIIVO. ormai sono fuori gioco. qyasitotalallrnte e sìviene disturbata da nmudcsciloi che non obbediscono più dita che csadonosun tasto sbagliatcosecosè, insommsa che cresbnoindetrerminaziomne e iorevedinilitàfsdtidiodse i e invslidanti

ma….. la cosa più bella l’holasciata per ulyima nella mia via predecdente io ero un misicista ora mi è precluso suonare ma anna mia moglie, mi ha scritto incoraggiandomi acontunuare ad  eseguire la sinfonia della nostrsa vita di coppia posso dire che mia amoglie è meravigliosa e piena di corafggio e che in questo modo mi spinge a dimenticare lsamalsttia che mi ha volpito e a supersarlarlaricordsandomichr e che io prr lei sono ancora quelllo di prima, viva anna w l’amore che èilvero nemico della demenza frontotempoorale l’univco per ilo momento,,perchènedlsuovuore resta la musica che in passaro ho suinato per lei operper lei sono ancore ll’albrtrtomi da la forza palnrto che hasposatoequestomi da la forza  di scongiiggerllalmalattuia. prcènelciore di snnsnrel suo cuore resta la musicc che ho suonato in passarto per leri, vitrcolvilolinol la chitarra ilopinofortew l’amoee è l’antidoto più potente che ci sianessuna malattia potrà mai scongiggere l’amore tre annaalrbrto