Il 30 Maggio si è svolto a Roma il convegno “Quali risposte alle attese dei familiari delle persone con deficit cognitivo?” organizzato dalla SPAN (www.neuropsicologia-span.it) cui abbiamo partecipato con molte associazioni coinvolte, con lo scopo di sensibilizzare la Commissione Affari Sociali della Camera sui problemi gravissimi che i familiari delle persone con deficit cognitivo sono costretti ad affrontare quotidianamente non solo per gli effetti spesso devastanti della malattia, ma anche per la debole capacità di risposta e di intervento delle istituzioni. Il convegno è stato ospitato nella biblioteca della Camera a Roma, intitolata a Nilde Iotti.
Dalle relazioni dei rappresentanti delle associazioni sono emerse realtà dolorose cui i familiari hanno risposto con coraggio e tenacia, ma anche con molta disperazione, scontrandosi con difficoltà di ogni tipo anche se di diversa entità a seconda della località di provenienza (tra le Regioni l’Emilia Romagna e la Toscana sembrano mostrare maggiore capacità di far fronte ai bisogni dei pazienti e delle famiglie).
Tramite la nostra portavoce e presidente Silvana Morson, abbiamo relazionato sui nodi critici che i malati di FTD devono affrontare sia per la fascia d’età colpita sia per la diffusa ignoranza sulla malattia che caratterizza il personale medico e sanitario, da cui derivano notevoli difficoltà e ritardi nell’approdo ad una diagnosi e nel riconoscimento della patologia da parte dagli organismi preposti a tutelare i malati e i caregivers, lasciati soli ad affrontare gravi disagi di ordine psicologico, emotivo ed economico. Da ciò la necessità di un’associazione che parli per loro, si faccia portavoce del loro disagio e cerchi di promuovere la conoscenza della malattia, ancora perlopiù misconosciuta, nonostante l’esistenza di centri di ricerca all’avanguardia.
L’A.I.M.F.T. si unisce perciò al coro della altre associazioni, sostenute dalla SPAN perché i membri della Commissione affari sociali si si facciano portavoce in Parlamento delle loro istanze.