Storie di Fronto Temporale 4

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Storie di Fronto Temporale 4

Storie di FTD

Storia di ftd

 

Quella di oggi è la storia di una madre scritta da una figlia coraggiosa e intraprendente!

 

Storia 4

 

Una telefonata, di quelle che quasi senti lo squillo prima ancora che il telefono suoni davvero.

Un pranzo, sulle guglie del Duomo, e quante lacrime dentro quell’insalata di pollo: “Siamo un po’ preoccupati qui in ufficio, la mamma non sembra più lei. Non riesce più a dare risposte alle domande dei clienti, forse è un po’ stanca, un po’ stressata…”

L’allarme suona dentro la tua testa, all’impazzata. Ti dici “lo sapevo, lo sapevo, lo sapevo. Non era normale che ti avesse dato buca a pranzo, non era normale che confondesse cosa avevate fatto l’estate prima”…

Allora prendi coscienza, ne parli con papà, gli spieghi i tuoi timori e di corsa fissi un incontro con un neurologo. Perché tu sei avvantaggiata, hai l’esperienza della nonna…

Poi la vita trova le sue soluzioni, o sparpaglia le carte come un colpo di vento in spiaggia, e prima di poter fare questa visita neurologica Ti avvisano che la mamma ha avuto un’emorragia cerebrale e che quindi bisogna preoccuparsi che sopravviva nelle 72 ore successive…

Tu cerchi di spiegare, ma nessuno ascolta la tua voce. Ci sono troppi perché da capire e problemi da sistemare. E molti si sistemano. Lei diventa quasi bionica, una super eroina che non sente metà corpo ma lo muove come se nulla fosse.

Passano i giorni, i mesi, gli anni e tu ti accorgi che dopo un miglioramento iniziale le cose iniziano a peggiorare di nuovo. Sai che lei è viva, sì, ma dove è finita?

Finalmente qualcuno sembra starti a sentire: “hai ragione tua madre ha un disturbo neuro degenerativo, ma che importanza ha dargli un nome? Stai tranquilla la sua intelligenza rimarrà preservata, solo che lei non potrà più manifestarla all’esterno”…

EHHHHHHHHH?

Io, però, tranquilla non ci sto.

Cercando, cercando riesco a trovare chi è in grado di ascoltarmi davvero. Perché stare a sentire è tutta un’altra storia.

Incontro mondi più spaventosi del mio, ma anche occhi, e mani, e voci che mi danno forza. Che mi fanno capire che, veramente l’unione fa la forza. Che non sentirsi soli in questa cosa è fondamentale. E riderci sopra è l’unica soluzione.

La diagnosi di malattia fronto temporale è arrivata nel luglio 2013. Da allora sono passati quasi 5 anni, ma lei aveva manifestato i sintomi almeno dal 2010.

Le cose vanno piano piano, ma neanche tanto piano, sempre un po’ peggio. Ogni cosa, anche la più banale, diventa un po’ più difficile. Una vita normale è difficile, per lei, per chi le sta accanto, perfino per Gilda, la mia sorellina pelosa a quattro zampe…

Ma lei c’è.

Ancora.

Quando c’è la musica balla e canta, ancora.

Quando vede i miei figli sorride, sempre.

Quando vede me, mi accarezza i capelli e dice “che bella quella cosa lì”.

Io e papà siamo diventati sua madre e suo padre, e sua sorella, il suo mondo. Se sparissimo però non si accorgerebbe nemmeno… È lancinante. È difficile da accettare. È obbligatorio.

A me aiuta pensare a tutto quello che lei ha fatto per me, quando ero piccola.

A volte non so che fare, mi arrabbio e vorrei riaverla indietro per chiederle consiglio.

In quei momenti la abbraccio e chiudo gli occhi.

Per il resto voglio lottare, fare tutto quello che posso per sconfiggere questa malattia.

E so, che è possibile. Ce la faremo. Per forza. L’unione fa la forza.